レミケードも効かない。残された道は・・・。

母の主な病態は原発性免疫不全症候群と炎症性腸疾患。

約一年間検査を行いつつ、ステロイドやグロブリン・アルブミン製剤の投与を行ってきましたが、明らかな効果はなく経過していました。

そしてステロイド抵抗性であり、免疫抑制剤や生物学的製剤の投与も開始されました。

タクロリムス、ヒュミラによるものか、アルブミンの喪失は軽減しましたが、

嘔吐の回数は依然として多く、明らかな改善はありませんでした。

そこでヒュミラからレミケードへ薬剤が変更になりました。

レミケードは血中濃度が上がりやすいという観点から、控えられていたのですが、

いよいよ出番が来てしまったようでした。

炎症性腸疾患の投与スケジュールに沿って投与を開始しました。

レミケードを開始して1か月後、

前回と同じように造影CT検査で効果を判定することに。

結果は同じく変わりなし。

悪化していないことは嬉しいのですが、

始めた治療がことごとく効かない現状に先の光を失っていきました。

この頃はアルブミン投与量は落とせていたものの、

数日おきに投与が必要な状態は続いていました。

腹痛や下痢、嘔吐などの症状は日にもよりましたが、

調子のよい時は医師から許可のあった飴やガム、たまごぼーろを食べていました。

食事の時はスープや味噌汁なども食べることを許され、

全く食べることができなかった頃と比べ、

少しは気が紛れていたのではないかと思います。

その頃の母のブームといえばフレーバー付きのお水や紅茶、ヤクルトでした。

最近の水には様々な味がついているので、ももやレモン、

ぶどうなどのフレーバー水を日替わりで楽しんでいました。

最初はフレーバー付きの水だけでしたが、後にフルーツジュースも解禁されました。

一度に多くの量は飲めないですし、開栓してから日数が経過してしまうと、

衛生面で不安が残るので割高ではありますが、

紙パックの飲み物を準備して持っていっていました。

子ども用のアンパンマンのフルーツジュースはサイズや味ともにおすすめです(笑)

味の種類が豊富なんですよね。

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状態としては大きく変わらなかったですが、

口にできるものの幅が格段に広がり、

絶飲食期を思うと入院生活にも楽しみができていたのかなとも思います。

そんなこんな過ごしてる間に月日は流れ、毎月造影CT検査を行うも状態に変化なし。

最初に免疫抑制剤・生物学的製剤の投与を始めてから、

約半年近く経過しようとしていました。

医師から今後の治療方針について話があるとの電話をもらいました。

新しく始めたレミケードも、採血で血中濃度を測定しているが、体内に残っていない。

医師から小腸の炎症部分からレミケードが漏れ出ている可能性が高く、

血中濃度を保てないために効果が得られにくいとの説明をされました。

これらのことを含めて、今後の治療について話があると。

今回の病状説明は、母の部屋で母とともに聞くことになったのです。

明らかに前回の説明時と状況が異なり、

いよいよ何かの決断がなされるのかと覚悟しました。

最初の方はこれまでのプチまとめのようになってしまっていますが、

最後までお読みいただいた方、ありがとうございました。

次回は入院１年を経ての病状説明の巻をお伝えしていきたいと思います。

では。