新しい病院に転院してからは、 前の大学病院に移った時のように、検査検査検査の毎日。 今回は消化器内科病棟への入院（前の病院ではアレルギー内科）となり、 病棟や先生方の雰囲気も科によって違うなーという印象でした。 そして、主科（メインで診療にあ…

年が明けて間もなくし、近隣の他大学病院への転院の日が決まりました。 今回も転院は救急車で移動し、数十分くらいで到着。 転院の日の朝って本当に忙しいです。 転院て大体午前中の10時とか11時には転院先の病院に到着している必要があって。 そうなると出…

誕生日もクリスマスも初めて病院で過ごすことになった母。 「もう年内に家に帰るなんて夢の話だね」と諦めの気持ちも吐露していて。 今でもよく覚えているし、後悔していることですが、 12月30日に小さなことから喧嘩になった私と母。 確か、、「最近足浴や…

大学病院へ転院してから、4か月。 遺伝子検査や各種抗体検査を行っても目ぼしい原因や疾患の診断ができない状態が続いていました。 できる限りの治療と検査を行っても進展がない状況に、 主治医から炎症性腸疾患を得意とする近隣の大学病院への検査転院を提…

前回の続きと思って訪れてくださった方、大変申し訳ありません。 今日は今の自分に向けて送るブログを挟みます。 これは書かないとならない緊急事態でした。 書く術、というほどきちんとしたものではないけど、 書くということが習慣になった今、自分無敵。 …

転院して3か月が経過し、これまでに色々な検査を行ってきましたが、 母の病名はわからないままで、ただただ同じ治療を行う日々を送っていました。 まさかこんなことになるなんて。 母も私も家族の誰もが想像していなかったと思うのですが、 母は病院で誕生日…

経口摂取を始めてほどなくして絶飲食へ戻ってしまいました。 感染の原因を探りましたが、小腸炎の悪化ではありませんでした。 やはり、感染源として疑われるのは”CVカテーテル”。 これまでにも何度も入れ替えをしてきましたが、今回も同様に。 一般病棟では…

大学病院に転院後も、全身状態が悪く、小腸炎に対する検査や治療を行えずにいました。 そうした経過の中で、ようやく消化器内科より下部内視鏡検査の許可が下りたのです。 母曰く、胃カメラよりは楽とのことですが、異物が体内に入るので苦痛は相当です。 検…

母の病状は良くはありませんでしたが、全体的な経過としては改善していました。 全身のむくみも良くなり、自分でも体を動かせるように。 ベッド上での腕や足の関節の訓練リハビリから始まり、 ベッドから足を出して腰掛ける姿勢（端座位）を取ったり、 車椅…

すぐに訪れた2回目のICU入室。 どこか慣れた様子で日々を過ごしている様子でした。 そんなある日、医師から”遺伝性の小腸疾患”の可能性があることを伝えられました。 非特異性多発性小腸潰瘍症という疾患。 母の家系図を紐解いていくことに。 ”遺伝子疾患”と…

ICUに移り、アレルギー科を中心に救急科や消化器内科、感染症内科など多くの医師が関わるようになりました。 抗生剤を再開して感染症は改善し、昇圧剤も必要なくなりました。 しかし、低アルブミンの状態は持続しており、連日のアルブミン投与が必要でした。…

ICUに向かうと、処置と重なってしまい待合室で待つことになりました。 待合室で待ってる時間てとても長く感じますよね。 普段自分も簡単な説明しかせず、ご家族を待たせてしまっていたなと反省しました。 待てど待てど、中からは呼ばれません。 忘れられたの…

救急車での搬送、朝9時に病院を出発しました。 医師付き添いのもと、はるばる都内の病院へ向かいました。 道をあけるサイレン。 焦燥感にかられる音。 今この車内で急変したら、自分は母を救えるのか。なんて考えたりしながら。 普段、病院という整った環境…

再入院で発覚した小腸炎。 絶食と点滴で一時的に体調は改善したものの、原因不明のまま。 入院10日後には嘔気・嘔吐、食思不振が再燃。 面会時にだるそうに、でもなんとか壁をつたってトイレに行く母。 よくなることを願って、病院をあとにしました。 その数…

本日は退院後から再入院までのお話を。 後から聞いた話で、退院後一発目の食事はお寿司を食べたそうです笑 三週間の検査入院を終えて、帰宅。 それからの日々は、入院中に落ちた筋力を戻すのに苦労したそう。 これまで普通に仕事して過ごしていた中年でも、…

当初、母の体に現れたのは関節痛や発熱、四肢の発疹といった症状。 近医に受診して解熱剤が処方されるも、改善はありませんでした。 「なにかおかしい」、始まりはみんなそんな感じだったのではないでしょうか。 2019年初夏、初めて総合病院に紹介受診へ。 C…

私の家は母子家庭で、私が2歳の頃に離婚しており、父親と会う習慣もなかったので、 顔はほとんど覚えていません。 そんな私にとって母は、母親でもあり父親でもある存在でした。 そんな母が体調を崩したのは2019年の初夏。 検査入院で膠原病の診断、幸い命に…

ここ何年もこの思いや経験してきたことを書き残したいと思ってみたり。 たまたまyoutubeであきおブログさんの対談を見る機会があって、 ただただ、すごいエネルギーのある方だなと感じました。 そこで発されていた言葉「やるか迷ったらやれ」。 自分に言われ…