読んでくださっている方、 今回初めてこの記事を目にされる方、 こうして訪れてくださりありがとうございます。 ブログを始めた２月、 母との闘病の日々を残していきたいと挑戦しました。 それから不定期ではあるものの、記事の更新を続けてきました。 この…
今回も訪れてくださった皆様、感謝いたします。 前回の更新が5月27日。 約2ヶ月空いての更新となってしまいました。 楽しみにするような内容のブログではないものの、 読者となってくださっている方がいること、 更新が滞ってしまっている中でも訪問してくだ…
今回は、セカンドオピニオンを受けてみて思ったことや 考えたことを書いていきたいと思います。 基本的にセカンドオピニオンは本人が受けることになっていますよね。 家族が行く場合でも委任状が必要など、 まだまだ厳しいところがあるなと感じます。 入院中…
前回の更新からなんと、４３日経過していました。 一か月以上経過していたことに驚いています。 少し環境の変化もあり、滞ってしまっていました。 少しずつ、また投稿を再開していきたいと思います。 また、よろしくお願いします。 前回の投稿ではセカンドオ…
迎えた当日。 入院中の母は病院でお留守番です。 セカンドオピニオンは基本的には患者本人が聞きに行くものですが、 入院中などで本人が行くことが難しい場合は、 家族やその代わりとなる人が代理で聞くことができます。 私は期待せず、でも希望だけは失くさ…
ここ数日Wi-Fiの調子が悪いことに加え、 自身の体調も優れず、更新が滞ってしまいました。 数日空いてしまいましたが、今回も書いていきたいと思います。 前回、転院してから約1年の検査や治療の経過について医師より説明を受け、 現状手立てがなくセカンド…
最初の入院をしてから1年が経過。 あっという間でした。 まさか、初めの入院時にこんなに長く入院するなんて誰も想像していませんでした。 この頃の母からのLINE報告を読み返すと、 体調の良い日に入院後初のシャワー浴に入ったことが報告されていました。 …
母の主な病態は原発性免疫不全症候群と炎症性腸疾患。 約一年間検査を行いつつ、ステロイドやグロブリン・アルブミン製剤の投与を行ってきましたが、明らかな効果はなく経過していました。 そしてステロイド抵抗性であり、免疫抑制剤や生物学的製剤の投与も…
免疫抑制剤（タクロリムス）と生物学的製剤（ヒュミラ）を開始して1か月後、 治療の評価を行うために造影CT検査を行いました。 結果としては変わりなし。 悪化もしていなければ、効果も出ていない状態でした。 その後、ヒュミラの投与量を倍に増やすことを試…
前回に引き続き、コロナ禍の母の入院生活のお供についてや そんな日常で感じたことについて書いていきたいと思います。 コロナ前の直接面会していた時は、面会では会話をしていることがほとんどでした。 長いときは３～4時間滞在して主にお互いの最近の出来…
前回、入院生活の暇つぶしに読書を始めた母について書かせていただきました。 今回は差し入れの本を選ぶ中で、考えたことについてお話していきます。 一般的に、人に何かをプレゼントするときってその人の背景だったり、 大切にしているものから想像を膨らま…
入院して半年以上、持続する症状に苦しみ、自分では体さえも動かせないような状態。 そんな状態では何かしたいと思う気持ちも起きないようで、 母はテレビや音楽鑑賞などの受動的に楽しめるもので時間を潰していました。 テレビはもっぱら大食い番組や料理番…
面会制限により全面的に面会ができないことはとても寂しいし、 会って状態を把握できない分、心配は大きかったのですが、 振り返ってみると、自身にとっては悪いことばかりではありませんでした。 むしろコロナ禍で面会の頻度が減ったことは結果的に自分にと…
コロナがある世界になってから、様々な場面で生活様式が変化しました。 面会や入院もしかりです。 病院で働いているからこそ、より一層思うのですが、 今までなら普通に面会できて、一緒に何かを食べたり何かを見たり、 たわいのない話だってできていました…
今回は少し難しい話なのですが、母の新たな治療が始まるにあたり、 適応外の治療がどのように承認されて、実際に治療が開始されるに至ったか についてお話していきたいと思います。 前回お伝えした免疫抑制剤や生物学的製剤には適応の疾患や病態があります。…
世間では新型コロナウイルスが本格化していました。 今となっては1日に1万人近く感染者が出ても驚かなくなってしまいましたが、 上陸当初は数人出ただけでも大騒ぎになっていたなあとこの頃を思い出します。 4月に入って間もなくして、緊急事態宣言が発出さ…
元々入院していた病院に戻るとはいえ、今回の転院で3回目。 約ひと月での再度転院となり、出戻りになった母。 前に診ていただいていた病棟へ戻ることになり、 人や環境に変わりのない病棟に安心しました。 当日は顔なじみの看護師や他スタッフが出迎えてくだ…
医師からの病状説明後、心身ともに身動きができないくらい憔悴していたように思います。 自分の仕事も忙しい時期と重なり、実際この頃の記憶ってなかったりします。 メモは残っているものの、記憶としては抹消しているのかもしれないです。 それは意図的な防…
転院して間もなく、遺伝性疾患が疑われ遺伝子検査を行っていたのですが、 3週間ほど経った頃に、主治医より検査の結果を伝えたいと連絡がありました。 病状説明の日、夕方に病院へ行き、母と話しながら待っていました。 予定時間を少し過ぎたあたりに先生が…
まずは、前回の続きでエレンタールの小噺を。 ”エレンタール”とは高カロリーの栄養剤の1つで、 消化をほとんど必要としない成分でできています。 栄養剤としての役割や炎症性腸疾患の治療としての役割もあります。 粉末状の栄養剤でお湯や水に溶かして飲みま…
新しい病院に転院してからは、 前の大学病院に移った時のように、検査検査検査の毎日。 今回は消化器内科病棟への入院（前の病院ではアレルギー内科）となり、 病棟や先生方の雰囲気も科によって違うなーという印象でした。 そして、主科（メインで診療にあ…
年が明けて間もなくし、近隣の他大学病院への転院の日が決まりました。 今回も転院は救急車で移動し、数十分くらいで到着。 転院の日の朝って本当に忙しいです。 転院て大体午前中の10時とか11時には転院先の病院に到着している必要があって。 そうなると出…
誕生日もクリスマスも初めて病院で過ごすことになった母。 「もう年内に家に帰るなんて夢の話だね」と諦めの気持ちも吐露していて。 今でもよく覚えているし、後悔していることですが、 12月30日に小さなことから喧嘩になった私と母。 確か、、「最近足浴や…
大学病院へ転院してから、4か月。 遺伝子検査や各種抗体検査を行っても目ぼしい原因や疾患の診断ができない状態が続いていました。 できる限りの治療と検査を行っても進展がない状況に、 主治医から炎症性腸疾患を得意とする近隣の大学病院への検査転院を提…
前回の続きと思って訪れてくださった方、大変申し訳ありません。 今日は今の自分に向けて送るブログを挟みます。 これは書かないとならない緊急事態でした。 書く術、というほどきちんとしたものではないけど、 書くということが習慣になった今、自分無敵。 …
転院して3か月が経過し、これまでに色々な検査を行ってきましたが、 母の病名はわからないままで、ただただ同じ治療を行う日々を送っていました。 まさかこんなことになるなんて。 母も私も家族の誰もが想像していなかったと思うのですが、 母は病院で誕生日…
経口摂取を始めてほどなくして絶飲食へ戻ってしまいました。 感染の原因を探りましたが、小腸炎の悪化ではありませんでした。 やはり、感染源として疑われるのは”CVカテーテル”。 これまでにも何度も入れ替えをしてきましたが、今回も同様に。 一般病棟では…
大学病院に転院後も、全身状態が悪く、小腸炎に対する検査や治療を行えずにいました。 そうした経過の中で、ようやく消化器内科より下部内視鏡検査の許可が下りたのです。 母曰く、胃カメラよりは楽とのことですが、異物が体内に入るので苦痛は相当です。 検…
母の病状は良くはありませんでしたが、全体的な経過としては改善していました。 全身のむくみも良くなり、自分でも体を動かせるように。 ベッド上での腕や足の関節の訓練リハビリから始まり、 ベッドから足を出して腰掛ける姿勢（端座位）を取ったり、 車椅…
すぐに訪れた2回目のICU入室。 どこか慣れた様子で日々を過ごしている様子でした。 そんなある日、医師から”遺伝性の小腸疾患”の可能性があることを伝えられました。 非特異性多発性小腸潰瘍症という疾患。 母の家系図を紐解いていくことに。 ”遺伝子疾患”と…
